Der 45-Jährige Uwe Deter leidet an einer Lungenerkrankung: Ein Leben am Sauerstofftank

„Wie ein Fisch über Wasser“

+
Die Versorgung mit Flüssigsauerstoff ist für Uwe Deter überlebenswichtig. Alle sechs bis acht Stunden muss er die mobile Sauerstoffflasche am Tank (links im Bild) auffüllen.

Uelzen. Er stand regelmäßig auf dem Fußballplatz, hatte Spaß in seinem Beruf als Akustiker und irgendwann hätte er vielleicht auch eine Familie gegründet – Uwe Deter stand mitten im Leben, als ihm der Arzt die Diagnose Alpha-Antitrypsin-Mangel, kurz AATM, stellte – eine erbliche Stoffwechselerkrankung.

Das war 2005. Seitdem ist der heute 45-Jährige berentet und beim Fußballspiel nur noch Zuschauer. „Plötzlich weiß man nicht mehr, was man machen soll oder kann“, sagt er und richtet nachdenklich seine Sauerstoffbrille. Ein Gestell, das ihm – angeschlossen an ein tragbares Sauerstoffgerät – beim Atmen hilft – Tag und Nacht, rund um die Uhr.

In der Selbsthilfegruppe für Langzeit-Sauerstoff-Patienten ist er damit nicht allein. Einmal im Monat treffen sich er und etwa 20 weitere Sauerstoffpatienten aus der Umgebung zum regelmäßigen Austausch in der Evangelischen-Familien-Bildungsstätte Uelzen. 20 Betroffene, 20 Geschichten. Während sich Uwe Deters Zustand bis zum Befund schleichend verschlechterte, ging bei einer anderen Patientin alles ganz schnell: „Morgens ging es mir noch gut, abends bekam ich plötzlich keine Luft mehr“, beschreibt sie eine Situation, wie sie auch Uwe Deter schon erlebt hat. „So wie ein Fisch über Wasser“, habe er sich damals gefühlt. Deshalb ist eine mobile Ausrüstung, bestehend aus einer tragbaren Sauerstoffflasche, einer Sauerstoffbrille und einem Notfallspray für die Betroffenen überlebenswichtig. „Alle sechs bis acht Stunden muss ich die neu aufladen“, erklärt Uwe Deter und tippt auf das Gerät zu seiner Rechten – ihren „Freund“ oder „Kamerad“, scherzen die anderen mit einem nüchternen Lächeln um die Lippen. Aber trotz aller Ironie: „Manchmal ist es schon störend“, findet Uwe Deter. Besonders in den eigenen vier Wänden, wenn der Uelzener über einen Zehn-Meter-Schlauch direkt am großen Sauerstofftank hängt – „angebunden wie so ein Hund“.

Reisen werden damit zum „logistischen Meisterwerk“, weiß er aus Erfahrung und erinnert sich zurück an einen dreiwöchigen Urlaub auf Teneriffa im vergangenen Jahr. Immer im Gepäck: ein mobiler Sauerstoffkonzentrator.

Nein, Uwe Deter lässt sich nicht unterkriegen und die Selbsthilfegruppe ist ihm dabei eine große Hilfe. Er sei jetzt Hausmann, erzählt er. „Meine Frau kann ja nicht alles machen.“ Es strafft die kräftigen Arme. Sie zeugen von regelmäßigem Training. Zehn Kilometer fährt der 45-Jährige täglich auf dem Fahrradergometer. Denn: „Bewegung ist das A und O.“ Eine gut trainierte Muskulatur und ein trainiertes Herz-Kreislaufsystem entlasten die Lunge, weiß Deter. Und dennoch werden für Langzeit-Sauerstoff-Patienten schon die kleinen Aufgaben des Alltags zum Problem. „Ich mähe auch Rasen, aber vorher brauchte ich eine Stunde, jetzt zwei oder drei“, beklagt er. „Staubsaugen und Wischen ist das Schwierigste. Man möchte, aber es geht gar nichts mehr.“

Sich an die Atemnot zu gewöhnen, fiele ihm schwer, eine Alternative jedoch hat er nicht, denn AAT-Mangel ist unheilbar. Als letzte chirugische Maßnahme gilt die Lungentransplantation. Aber die kommt für Uwe Deter nicht in Frage – zu hoch sind die Risiken. In Zahlen: Nach Angaben der Deutschen Emphysemgruppe überlebten circa 80 Prozent der Patienten das erste Jahr, 55 Prozent die folgenden fünf Jahre nach dem Eingriff.

Fest steht: Eine chronische Erkrankung der Atemwege kann jeden treffen. Was es für Patienten alles zu beachten gilt und wie ein Leben mit der Krankheit möglich ist, lernen Betroffene und Angehörige in der Selbsthilfegruppe der Langzeit-Sauerstoff-Patienten an jedem zweiten Mittwoch im Monat von 14 bis 16 Uhr im Raum drei der Evangelischen-Familien-Bildungsstätte Uelzen, Bahnhofsweg 12 bis 14.

Von Anna Petersen

Das könnte Sie auch interessieren

Kommentare