Wenn jede Bewegung schwerfällt

Ständig auf Hilfe angewiesen: Jan Kaluza aus Uelzen lebt mit Muskelschwund

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Jan Kaluza sitzt im Rollstuhl und spielt gerne an der Play-Station, oft mit seinem Freund Cedric Schneider aus Molzen. Foto: Hölscher

Uelzen-Veerßen – Experten gehen davon aus, dass rund 50 000 bis 300 000 Menschen in Deutschland an Muskelschwund leiten. Tanja Kaluza kennt nur einen Menschen, der in Uelzen von dieser Krankheit betroffen ist: ihren 19-jährigen Sohn Jan Anakin.

Als er sieben Jahre jung war, wurde seine Erkrankung erkannt. „Es fiel anfangs zunächst nur auf, als ich beim Laufen immer mal wieder hinfiel“, erinnert sich Jan.

Seine Muskeln bauen nach und nach ab – die genaue Diagnose lautet Duchenne Muskeldystrophie. 2012 waren die Bewegungen der Beine und Arme beeinträchtigt. Heute kann er seinen Kopf und die Hände nur noch minimal bewegen, aber immerhin kann er noch mit der rechten Hand schreiben. Er benötigt rund um die Uhr Unterstützung, ist seit Anfang 2011 auf einen Rollstuhl angewiesen – auch im Badezimmer oder beim Anziehen.

Tanja Kaluza opfert sich für ihren erkrankten Sohn auf. Die berufstätige Lehrerin an der Grundschule Wrestedt ist jeweils ab mittags wieder zu Hause. „Ich stoße mit der täglichen Pflege an meine Grenzen und habe jeden Tag vom schweren Heben mit Rückenproblemen zu kämpfen. Mir fehlt auch einfach die Geduld“, sagt die vierfache Mutter. Vier Mal in der Woche erhält sie wenigstens für jeweils einige Stunden Unterstützung von einer Pflegekraft.

Jan hat den höchsten Pflegegrad („5“) und geht einmal in der Woche zur Krankengymnastik, Ergotherapie und Lymphdrainage. Der 19-Jährige nimmt täglich Medikamente fürs Herz. „Klar ist, dass auch irgendwann Herz und Lunge betroffen sein werden“, sagt die alleinerziehende Mutter von vier Söhnen, die sich neben Jan auch um Tom (20), Len (15) und Pio (13) kümmert.

Ihr Haus am Sei-Frieden-Ring in Veerßen ist behindertengerecht, eine große Rampe am Hauseingang ermöglicht es Jan, problemlos das Haus zu betreten und zu verlassen. Jan hat einen Realschulabschluss an der KGS Bad Bevensen erworben, und er geht noch bis zum nächsten Sommer an die BBS I in Uelzen, Fachabteilung Wirtschaft. In der Schule hat er einen Begleiter an seiner Seite. Seit 2018 ist dies der bekannte Uelzener Musiker Clint Ivie. Mittwochnachmittags arbeitet Jan zudem jeweils ein paar Stunden beim Bollenser Naturmöbel-Versandhandel Löwe und aktualisiert Angebote und Preise auf der Webseite des Unternehmens.

Vor Kurzem machte Jans Schulklasse einen Ausflug nach Berlin. Der 19-Jährige hatte sich auf diesen Ausflug sehr gefreut, doch leider habe es mit einer behindertengerechten Bahnfahrt nach Angaben seiner Mutter nicht geklappt. Somit musste er zu Hause bleiben „Jan ist echt enttäuscht“, berichtet seine Mutter.

Deutlich besser lief es bei Jans diesjährigem Weihnachtswunsch. Er wollte sehr gerne einmal mit einem schnellen Auto in einer Kurve mitfahren. Seine Mutter startete dazu einen Aufruf bei Facebook. Der Lüneburger Jan Orthey stellte den Kontakt zu einem Autohaus in Lüneburg und dem Fahrsicherheitstraining des ADAC im Embsen her, sodass Jan in einem Audi e-tron mitfahren durfte. Sonst sitzt er schließlich im Rollstuhl im behindertengerechten Bus. „Das war super“, war Jan später mehr als begeistert.

Treu geblieben ist Jan sein Freund Cedric Schneider aus Molzen. Beide spielen regelmäßig zusammen an der Play-Station und gucken YouTube-Videos. Kürzlich haben sich die beiden zusammen den Film „Joker“ im Kino angesehen. Jan mag generell Filme, vor allem Batman und Star Wars.

Konkrete Pläne, was er später beruflich machen möchte, hat der 19-Jährige noch nicht. Tanja Kaluza hat sich schon einmal darüber informiert, dass die Ostfalia-Hochschule in Suderburg behindertengerecht ist. Für die Zukunft wünschen sich Jan und seine Mutter, dass sich sein Zustand nicht weiter verschlechtert. Jans großer Traum ist es, einmal New York zu erleben. Vielleicht finden sich ja auch dafür Unterstützer, ähnlich wie zu Jans Weihnachtswunsch.

VON TIMO HÖLSCHER

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