„Er muss alles neu lernen“

Wie EHEC das komplette Leben einer Varendorfer Familie auf den Kopf stellt

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Nils war ein fröhliches, offenes Kind, bis die EHEC-Bakterien sein Gehirn und seine Nieren angriffen. Das Foto oben zeigt ihn vor der Erkrankung.

Varendorf – Nils war ein lebensfrohes Kind. Er war offen, fröhlich, ein Wirbelwind, der nie still sitzen konnte. Aber auch ein kleiner Sturkopf. So beschreibt ihn seine Mama Franzi G.

Heute – ein gutes halbes Jahr nach der Diagnose EHEC – ist nichts mehr, wie es vorher einmal war. Die Toxine, die die EHEC-Bakterien ausschütten, greifen vor allem das Gehirn und die Nieren an und haben vieles im Körper des knapp vier Jahre alten Jungen aus Varendorf beschädigt.

„Er muss alles neu lernen, weil in seinem Gehirn ziemlich viel durcheinander gebracht wurde, unter anderem wurde sein Bewegungszentrum irreversibel zerstört“, erzählt seine Mama. Noch wissen sie und ihr Mann Ricky nicht, wie die Entwicklung ihres Sohnes weitergeht. „Kinder können vieles neu lernen“, weiß Franzi G., die selbst jahrelang als Kinderkrankenschwester in der außerklinischen palliativen Intensivpflege Familien mit schwerkranken Kindern versorgt hat.

Nieren versagen nach wenigen Tagen

Angefangen hat die Leidenszeit im vergangenen August. Nils hat damals Durchfall, der nach einigen Tagen blutig wird. „Wir waren dann in der Klinik in Lüneburg“, berichtet Franzi G. „Dort hat man uns nicht so richtig ernst genommen und wieder nach Hause geschickt.“ Schon am Tag darauf wird Nils von seiner Kinderärztin mit Verdacht auf eine EHEC-Infektion erneut in die Klinik eingewiesen. Einen Tag später wird er in die Universitätsklinik Eppendorf verlegt. Zu diesem Zeitpunkt haben die Toxine die Nieren bereits so stark angegriffen, dass diese beginnen zu versagen.

Zwei Wochen lang auf der Kippe

Zwei Tage später folgt die erste Operation, um einen Dialysezugang zu legen. Knapp vier Wochen lang funktionieren Nils’ Nieren nicht und er ist dialysepflichtig, bis die Nieren ihre Funktion in letzter Sekunde wieder aufnehmen. „Es ist kein normaler Krankheitsverlauf, sondern ein schwerwiegender“, sagt seine Mama.

Nach einem Krampfanfall wird Nils auf die Intensivstation verlegt, es besteht der Verdacht auf Hirnblutungen. Dieser bestätigt sich glücklicherweise nicht. Allerdings muss der Junge bei einer MRT-Untersuchung reanimiert werden, da sich schon viel Wasser um die Lungen angelagert hat. „Zwei Wochen lang stand sein Leben auf der Kippe.“ Insgesamt acht Wochen muss Nils im UKE bleiben. „Er hat tagelang vor Angst und Panikattacken furchtbar geweint, war schier verrückt, konnte sich kaum bewegen, nicht mehr essen und das Gesehene nicht mehr verarbeiten“, erinnert sich seine Mama.

Prognose zu weiterem Verlauf kaum möglich

Seit dem 26. September befindet sich Nils in einer neurologischen Früh-Reha in Bremen. Dort macht Nils mittlerweile Fortschritte. Eine Prognose, wie viel ihr Sohn wieder erlernen wird, sei kaum möglich, erklärt Franzi G. „Aber es ist nahezu ausgeschlossen, dass wieder alles so wird, wie es vorher war.“

Neben der psychischen und emotionalen Belastung ist die Krankheit auch eine finanzielle Belastung. Papa Ricky G. ist mit in der Reha – von seiner Arbeit ist er unbezahlt freigestellt. Währenddessen absolviert Franzi G. eine Ausbildung zur Hebamme in Hamburg und kümmert sich um Nils’ drei Geschwister. „Für uns alle sind die Diagnose und der Verlauf ein Schock gewesen“, sagt sie. „Aber die Situation schweißt uns als Familie noch stärker zusammen.“

VON FLORIAN BEYE

Spenden für Nils

• Auf dem Bienenbütteler Weihnachtsmarkt Anfang Dezember haben Mütter aus der Kita St. Michaelis Waffeln verkauft, um Spenden für Nils und seine Familie zu sammeln.

• Die Familie ist durch die Krankheit und die lange, kostenintensive Reha sowohl psychisch als auch finanziell sehr belastet.

• Die Varendorfer benötigen für Nils dringend einen Badumbau und freuen sich über jede finanzielle Unterstützung.

• Das Spendenkonto ist noch aktiv und lautet: Nils G., DE63 2011 0022 3206 3480 06, Postbank Hamburg.

Hinweis der Redaktion: Im Zeitungsartikel war die IBAN unvollständig. Wir bitten um Entschuldigung.

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