Kinderhospiz Löwenherz in Syke: Wie Eltern todkranker Kinder lernen, sich über alles zu freuen, was sie erleben dürfen

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  • 10.02.12
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Hauptsache gesund? - „Hauptsache geliebt!“

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SYKE - Von Ulla Heyne.  Statistisch gesehen sind Nina und Niklas zwei von 14 jährlich. 14 Neugeborene, die fortan mit dem „Wolf-Hirschhorn-Syndrom“ leben. Nina de la Torre (8) und Niklas Metze (5) aus dem Kreis Rotenburg sind Pflegefälle rund um die Uhr, können nicht sprechen, nicht eigenständig sitzen und müssen künstlich ernährt werden.

© Foto: Natali Metzger

Für schwerkranke Kinder und deren gesunde Geschwister bieten Kinderhospize Raum, um sich näher zu kommen.

Niedersachsens einziges Kinderhospiz, das „Löwenherz“ in Syke (Kreis Diepholz), leistet nicht nur Sterbebegleitung, sondern ist ein Ort für betroffene Familien, um aufzutanken, Entlastung und Rückhalt zu finden. Wir sprachen mit Ninas Mutter und Niklas‘ Großmutter darüber, was ihnen die Auszeiten bei Löwenherz bedeuten.

Viele verbinden den Begriff „Hospiz“ ausschließlich mit Tod. Wie war für Sie der Entschluss, mit Ihrem Kind ein Hospiz aufzusuchen?

Linda de la Torre: Zunächst wollten wir dort nicht hin, wollten nicht auch noch mit dem Tod anderer umgehen müssen – obwohl ich kein Weglauftyp bin. Ich stellte mir vor, dass ein Aufenthalt dort eher be- als entlasten würde. Das ist aber gar nicht so, auch wenn man sich am Anfang an einiges gewöhnen muss, weil man zum Beispiel noch nie Kinder mit einem Zugang am Hals zum Schleim absaugen gesehen hat.

Rita Dittmer: Auch meine Tochter hatte zunächst einen Besuch im Hospiz abgelehnt, hat gedacht: „Das brauch ich nicht, das schaffen wir schon alleine.“ Aber irgendwann war sie so fertig, dass sie sich doch mit der Idee auseinandergesetzt und sich informiert hat.

Was ist das Besondere am „Löwenherz“ – im Alltag gibt es doch auch Hilfe von den Mitarbeitern eines Kinderpflegedienstes?

Die achtjährige Nina ...

Dittmer: Schon der ganze Ort strahlt Ruhe und Herzlichkeit aus – Schmetterlinge im Foyer, für jedes Kind einen. Und dann gibt es diese fantastische Gemeinschaft. Eltern, Pfleger, Pastor, die Ärztin, die Küchenfee – alle sitzen beim Essen gemeinsam an einem Tisch. Und das sind ganz besondere Menschen, die die Kinder wirklich annehmen und lieben. Sie haben keine Berührungsängste, geben den Kindern Streicheleinheiten, alles, was sie brauchen und was einen Menschen ausmacht. Der Umgang mit dem ganzen Thema Tod ist dort natürlich und tabufrei. Und alles hat seinen Platz, das Gedenken, die Kerzen für die Toten.

De la Torre: Hier herrscht keine Hektik, es ist Zeit für Gespräche. Alle sind offen und solidarisch. Man lacht oft, auch mal über Dinge, über die andere Menschen nicht unbedingt lachen könnten, über die Magensonde oder Erlebnisse mit Ärzten. Und es macht Mut zu sehen, wie unterschiedlich die Familien mit ihrer Situation umgehen.

Dittmer: Ja, schon komisch, am Anfang haben wir die anderen bedauert, später haben wir von anderen gehört, dass es ihnen genauso ging. Aber es sind auch die kleinen liebevollen Gesten. Die Mitarbeiter dort erinnern sich an alle Kinder. Als eine Pflegerin hörte, dass unser Niklas Nina kennt, haben sie eine Postkarte gebastelt und sie ihr geschickt. Eine tolle Geste, auch wenn sie mehr für die Eltern ist.

De la Torre: Ninas ältere Schwester Viviana hat mal gesagt: „Weißt du, Mama, eigentlich sollten alle Kinder so behandelt werden wie die im Hospiz – wie Könige.“ Für sie ist das Hospiz wie ein zweites Zuhause.

... und der fünfjährige Niklas sind am „Wolf-Hirschhorn-Syndrom“ erkrankt.

De la Torre: Als uns die Ärzte sagten: „Nina wird höchstens ein Jahr alt, wenn Sie Glück haben“, habe ich erstmal losgeheult. Ich kannte niemanden, der behindert ist, schon gar nicht schwerbehindert. Früher war ich hilflos, wenn ein Arzt mir sagte: „Warum haben Sie es denn nicht rechtzeitig weggemacht?“ Später wurde ich wütend. Inzwischen habe ich gelernt, mit solchen Reaktionen umzugehen. Als Nina ein Jahr alt war, kamen mir beim Spaziergang zwei alte Damen entgegen. Die freuten sich, und fragten, als sie mir entgegenkamen: „Ist es ein Junge oder ein Mädchen?“ Darauf die andere fröhlich: „Hauptsache gesund.“ Als sie erwartungsvoll in den Kinderwagen blickten und den Tubus sahen, mit dem Nina künstlich ernährt wurde, waren sie betroffen und sprachlos. Ich hätte ihnen so gern gesagt, dass es in Ordnung ist. Aber ich fand nicht die richtigen Worte und etwas an dem Spruch war irgendwie grundlegend falsch. Die halbe Nacht habe ich gegrübelt. Morgens um sechs Uhr habe ich meinen Mann geweckt mit den Worten: „Ich weiß, was ich ihnen hätte entgegen können: ‚Hauptsache geliebt!‘“

Dittmer: Ich habe meine Mutter sehr früh verloren, sie hat mich nicht mehr aufwachsen sehen. Gerade mit einem behinderten Kind lernt man, sich über alles zu freuen, was man erleben darf. Man weiß ja nie, wie lange man das Kind noch hat.

Und zum Tod?

Dittmer: Einmal haben wir bei einem unserer Aufenthalte im Hospiz mitbekommen, dass ein Kind gestorben ist. Die Mutter saß am nächsten Morgen so relaxt am Frühstückstisch – beeindruckend. Die Erkenntnis: „Andere schaffen das auch“ – das hat uns Mut gegeben.

Als „normale“ Familie kann man sich den Alltag mit einem schwerbehinderten Kind nicht vorstellen. Was empfinden Sie als die größte Belastung?

De la Torre: Rund um die Uhr da sein zu müssen, ständig verfügbar zu sein, ohne dass ein Ende abzusehen ist. Das ist, wie dem Bus hinterherlaufen zu müssen und zu wissen, man kommt niemals an. Dabei würde man so gern einmal einfach mitfahren. Das Abgeben des Kindes im Hospiz ist eine große Erleichterung, auch wenn man das erstmal lernen muss. Zeit haben, sich mal ausschließlich und ohne Unterbrechung um das Geschwisterkind kümmern zu können. Mit unserer Tochter ein paar Stunden Fahrrad zu fahren oder ins Kino zu gehen – das war für Viviana ein Abenteuer.

Gerade wird wieder die Diskussion über pränatale Diagnostik geführt. Wie stehen Sie dazu?

De la Torre: Das ist hoch problematisch. Vieles wird dabei nicht bedacht. Die Ärzte mit ihren Standardsprüchen: „Das Kind hat keine Chance, Sie tun sich und ihm keinen Gefallen.“ Sie haben keine Ahnung, was mir Nina bedeutet, wie stark sie mich macht. Ich bin im Nachhinein dankbar, dass nicht eher festgestellt wurde, dass sie behindert ist. Klar ist das auch eine Belastung; man setzt sich mit allem auseinander, was Leben bedeutet. Man wird immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgeführt, lernt, das Leben wertzuschätzen.

Dittmer: Jeder Mensch ist doch auf seine eigene Art eingeschränkt oder behindert. Viele begreifen nicht die Chance, die die Behinderten für uns bedeuten.

De la Torre: Ninas Schule in Selsingen hat eine Kooperation mit einer Hauptschule. Da kümmern sich die, die für viele nur die „Looser“ sind, um die behinderten Kinder, haben die Chance zu helfen. Ich glaube, wenn wir perfekte Menschen schaffen wollen bedeutet das, dass wir nicht begriffen haben, dass eben genau das Menschsein bedeutet: Nicht perfekt sein und uns selbst und andere genau darum anzunehmen und gegenseitig zu helfen.

Das Kinderhospiz Löwenherz

Kinderhospiz Löwenherz

Das Kinderhospiz Löwenherz kümmert sich seit knapp zehn Jahren um schwerstkranke Kinder. 2011 waren 139 Kinder für einige Tage oder länger zu Gast. Zusätzlich standen mehr als 40 Familien auf der Warteliste. Um den größeren Bedarf zu decken, baut „Löwenherz“ ab April zum zehnjährigen Bestehen 2013 aus – acht weitere Plätze für Jugendliche sind im 3,9 Millionen Euro teuren Anbau geplant. Das Kinderhospiz finanziert sich fast ausschließlich aus Spenden. Etwa ein Drittel des Jahresetats wird über den Hospizpflegesatz der Krankenkassen gedeckt. Dieser Betrag stellt die medizinische und die pflegerische Versorgung sicher. „Wir brauchen zudem jährlich 1,2 Millionen Euro Spenden“, sagt Pressesprecher Heiner Brock. Etwa 80 Prozent davon seien Beträge bis zu 100 Euro. Seit fünf Jahren gibt es zusätzlich einen Ambulanten Kinderhospizdienst in Bremen. 34 Ehrenamtliche engagieren sich. Sie betreuen 23 erkrankte Kinder und ihreFamilien.

http://www.kinderhospiz-loewenherz.de

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