Bismarkerin gibt Starthilfe bei Gründung einer Selbsthilfegruppe für Muskelkranke in der Altmark

Diagnose nach langem Leidensweg

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Der erste Schritt ist getan: Die Bismarkerin Birgit Timmer warb am Sonnabend für die Gründung einer Selbsthilfegruppe für Muskelkranke und erreichte Menschen, deren Lebensgeschichten so unterschiedlich sind wie ihre Krankheitsbilder.

Stendal. Den „typischen Muskelkranken“, „die Muskelerkrankung“ gibt es nicht. Es gibt jedoch etwa 800 neuromuskuläre Erkrankungen, die die Allgemeinheit als „Muskelschwund“ bezeichnet.

Sehr vereinfacht gesagt – die Verbindung zwischen befehlsgebenden Nerven und ausführenden Muskeln ist gestört. So vielschichtig auch die Symptome, die Verläufe und Auswirkungen auf das eigene Leben sind, so vielschichtig waren auch die Lebensgeschichten, die am Sonnabend zu Gehör kamen. Ziel jener Veranstaltung im Stendaler Landratsamt war, eine Selbsthilfegruppe für Muskelkranke in der Altmark zu gründen.

Dazu hatte Birgit Timmer als Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) eingeladen. Die vom Landesverband Sachsen-Anhalt ernannte Kontaktperson ist selbst betroffen, leidet unter Myotonia Congenita. Erst 2013 wurde diese Krankheit bei der 52-jährigen Bismarkerin festgestellt. Der Leidensweg war bis dahin lang. Von der Erfahrung, nicht sofort die richtige Diagnose erhalten zu haben, konnten auch jene zwölf Altmärker, die unter anderem aus Tangermünde, Mieste, Mahlwinkel und Stendal zu diesem ersten Treffen gekommen waren, bei der Zusammenkunft berichten. Die Zahl der Betroffenen schätzt Timmer weitaus größer ein, als jene derer, die kamen. „Noch ist die Altmark ein weißer Fleck“ was das Hilfenetzwerk angehe.

Was sich die Teilnehmer von der Selbsthilfegruppe erhoffen? Der Kontakt zueinander, mit dem Wunsch „nicht nur über die Krankheit zu sprechen, aber auch über die Krankheit“, ist den Betroffenen, die allein oder mit Unterstützung den Weg ins Landratsamt fanden, wichtig. Und: Das Wissen über die Erkrankung und über deren Symptome zu teilen und lebenspraktische Erfahrungen und Lösungen im Alltag besprechen zu können. Aber auch die Hilfe der DGM wollen einige gern in Anspruch nehmen, welche Themen wie Berufsberatung, Krankheitsbegleitung, behindertengerechtes Wohnen sowie die Förderung von Forschung und Diagnostik sich auf die Fahne geschrieben hat. Die Diagnose, so schilderten es einige an diesem Tag, kam erst spät. „Ich wurde von einem Orthopäden zum nächsten geschoben“, sagte eine Frau, eine andere äußerte anschließend, dass „ich mir gewünscht hätte, von manchen Medizinern nicht als Simulant dargestellt zu werden“.

„Betroffene Kinder werden als ,Tollpatsch’ und ,lahme Ente’ beschimpft, weil sie häufig hinfallen und ihnen die Koordinierung fehlt“, erklärt Timmer. Rechtfertigungen gehörten zum Leben der Betroffenen. „Das sollte nicht notwendig sein.“

Umso mehr möchte die Bismarkerin mit der DGM und in Zusammenarbeit mit der Behindertenbeauftragten des Landkreises, Birgit Hartmann, in der Altmark eine Struktur der Aufklärung schaffen, die erkrankte Menschen zusammenführt, Mediziner informiert und die Bevölkerung aufklärt.

Von Alexander Postolache

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